...Era más fácil, con mucho, cuando aún era joven y lo único que tenía que hacer era escuchar las voces. La mayoría de las veces ni siquiera eran tan malas. En aquella época solían ser tenues como ecos que se desvanecen por un valle, o como los susurros de unos niños que comparten un secreto en su cuarto de juegos, aunque cuando las cosas se ponían tensas su volumen aumentaba deprisa. Normalmente mis voces no eran demasiado exigentes. Eran más bien sugerencias, consejos, preguntas perspicaces...
En cierto sentido, las voces me hacían compañía, en especial las muchas ocasiones en que no tenía amigos...
...Y una vez allí, escuchaba mis propias voces, que solían parecer cuidar de mí y casi siempre me advertían cuando irme y esconderme. Tenían un curioso instinto de conservación, y si no les hubiese contestado en voz alta de modo tan obvio cuando era joven y aparecieron, jamás me habrían diagnosticado y recluído. Pero eso es parte de la historia, aunque no la más importante ni mucho menos. Aun así, las echo extrañamente de menos, porque ahora estoy muy solo.
Resulta muy duro, en los tiempos que vivimos, estar loco y ser de mediana edad.
O ya no estarlo, pero sólo mientras siga tomando las pastillas."
La historia del Loco, de John Katzenbach
Mi hermana está, o es, esquizofrénica.
La que me visitó la semana pasada, la de la mala memoria, la de las compras compulsivas en las tiendas de chinos y la que se escapa a tomar cortados al bar de la esquina porque espera contrarrestar el efecto adormecedor de la medicación.
A los dieciocho años le diagnosticaron un brote esquizoide cuando se intentó suicidar ahorcándose en el instituto sin ningún aviso previo ni explicación. Tras despertar del coma quince días después, tenía amnesia y nunca supimos lo que había pasado por su cabeza. Pero ella empezó a decir que no éramos su familia. Que nos parecíamos mucho a ellos, pero que éste era otro planeta, u otro universo distinto del suyo. Lo último que recordaba era el verano de dos años antes y despertarse en un hospital rodeada de tubos, y sin poder hablar por el edema en las cuerdas vocales. Y que esperaba poder volver a su planeta, con su familia y sus amigos.
Después de meses de tratamientos, internamiento en una prestigiosa clínica y visitas a renombrados psiquiatras, ha quedado clasificada como esquizofrenia crónica.
La esquizofrenia es una enfermedad muy igualitaria. Afecta a un 1% de la población, sin distinción de razas, clases sociales o zonas geográficas. Se está investigando mucho el componente genético de la enfermedad. Cuando apareció este caso en nuestra familia, mis padres se preocuparon mucho por si cabía el riesgo de que alguno más de los nueve hermanos que éramos hubiese heredado los genes que provocan la esquizofrenia, o que te hacen más vulnerable, o que nuestros hijos entonces futuribles los heredaran. Por lo que nos explicaron,"hay una mayor frecuencia de esquizofrenia entre los familiares de pacientes afectados por el trastorno que en la población general, aunque sí se discute ampliamente sobre la transmisión familiar debida al ambiente y la determinada genéticamente. Aunque existen familias con un gran número de miembros afectados, esto no es lo más frecuente y hasta en un 60% de los esquizofrénicos no se llegan a detectar antecedentes familiares". O sea, que no tienen ni idea. Parece ser, por lo que sigo leyendo al respecto, que hay unos genes que producirían una vulnerabilidad o predisposición, pero que también influye un componente ambiental estresante cuyo carácter necesario y/o suficiente para la expresión de la enfermedad no ha sido suficientemente probado.
En nuestro caso sospechamos que se trató de un escarceo juvenil con las drogas.
Con el paso de los años, con la medicación controlada exhaustivamente (con grandes dificultades, porque como la mayoría de estos enfermos es muy reacia a tomarla, por la cantidad de efectos secundarios desagradables que provocan), van remitiendo los síntomas positivos: los delirios, las alucinaciones, las "voces" que nunca se llegan a callar del todo.
Pero persisten los síntomas negativos: la falta de afectividad, de sociabilidad, la abulia y la apatía.
Y agravado por tantos años de medicación, falta de concentración, desorientación, que hace que se equivoque de tren de cercanías cada día, apareciendo en cualquier pueblo distinto del que esperaba. El día que volvió a Valencia, desde aquí, a su llegada al aeropuerto "olvidó" completamente que tenía que recoger el equipaje y subió a la planta de facturación, que le sonaba más conocida (supongo que a tomar un cortado, claro), con el subsiguiente disgusto de la otra hermana que iba a recogerla....
(Va a ser verdad que escribo cosas muy largas)Llevo cinco días intentando terminar este post y no hay manera. Me interrumpen cada vez que me pongo.
Lo que quería decir, para terminar, es que valoro y admiro el esfuerzo que hacen mis hermanos y que hacía mi madre para ayudarla a mantener ese frágil vínculo con el mundo real. Dándole el afecto que ella no sabe ni puede corresponder de la misma manera. Obligándola cada día a fabricarse unas responsabilidades y unos deberes que la hagan salir de la cama por la mañana e intentar que no vuelva a ella hasta el final del día.
Hoy quiero llamar la atención a todos sobre el apoyo que necesitan estos enfermos más allá de la medicación, y sus familias. Porque nosotros, afortunadamente, somos muchos y nos repartimos las penas bastante bien. Pero hay muchos padres y madres mayores, con hijos esquizofrénicos que no sólo tienen que lidiar con la enfermedad, sino con el vacío (si no el rechazo) de la sociedad.
Como siempre, hay gente que lo explica mucho mejor que yo en
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